Liwia urodziła się w 39 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Niestety podczas porodu pojawiły się znaczne komplikacje – dziewczynka była dwukrotnie owinięta pępowiną wokół rączki, a wody płodowe były już zielone. W badaniu fizykalnym lekarze stwierdzili u niej liczne przebarwienia skóry, z których znaczna część pokryta była włosami. W znamionach wykryto liczne guzki włókniste, a jedno obejmuje prawie całą rączkę. Niestety nie był to koniec złych informacji o stanie zdrowia mojej kochanej córeczki… U Liwi, w USG przezciemiączkowym, uwidoczniono obecność hyperechogennego, dobrze odgraniczonego guzka w trzonie bocznej lewej komory. Wszystko to dało podstawy do postawienia diagnozy melanozy nerwowo-skórnej, bardzo trudnej w leczeniu choroby z grupy fakomatoz. U dzieci tych często występują ciężkie zaburzenia neurologiczne i guzy nowotworowe.
Liwia wymaga pilnej pomocy… Obecnie jest pod stałą opieką neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulisty, dermatologa, onkologa, genetyka, pediatry i onkologa. Niestety, znamiona skórne wyglądają na niepokojące, a guz w mózgu się powiększa. Jedyną nadzieją dla dziewczynki jest szybka, wielospecjalistyczna opieka, która będzie możliwa tylko i wyłącznie dzięki Państwa pomocy. Liwię wychowuję samotnie, mam jeszcze dwójkę starszych dzieci. Nie posiadam prawa jazdy i nie jestem w stanie poradzić sobie z olbrzymimi kosztami wizyt lekarskich i dojazdów do szpitali. Błagam, dajcie Państwo szansę mojej córeczce…
Dziękuję!
Mama Liwii